mercoledì 8 giugno 2011

SM - Episodio I: diplopia

Piccolo post di aggiornamento, con molti omissis e qualche censura, per i pochi che ancora non lo sapessero.

GENNAIO
Da vicino
Occhio destroOcchio sinistroInsieme

Da lontano
Occhio destroOcchio sinistroInsieme
«Tranquillo, gioia, adesso ti metto questa e poi non devi pensare più a niente». La torre di libri già letti oscilla pericolosamente ogni volta che le sue curve generose si infrangono sul comodino accanto al letto. Curiosamente, non c'è volume, nemmeno il più brutto, che non vanti una fascetta dai colori sgargianti con i complimenti di Antonio D'Orrico all'autore di turno. Otto libri in quattordici giorni. Sospetto che la vita di D'Orrico, critico letterario di Sette e del Corriere della Sera, si svolga più o meno così: una pila di testi da leggere, un'altra con quelli già letti, nessun pensiero per la testa se non quello di voltare pagina, una scatola di peccette già pronte -tutte necessariamente entusiastiche- da abbinare a una copertina piuttosto che all'altra, e l'infermiera Johnstone che si prende cura di lui, gli sistema la benda da pirata, gli infila un ago nel braccio, regola il flusso della flebo e gli augura il buongiorno con quella voce bruciata che ricorda Billie Holiday nei dischi graffiati di mio nonno.

"Questa" è soluzione fisiologica condita con abbondante cortisone. Così tanto che la notte non riesco a dormire, ho una fame assassina e ci sono momenti in cui anche il più sfigato dei portantini mi sembra uscito dal cast di Grey's Anatomy. Due settimane fa è successa una cosa strana: stavo attraversando la strada quando il mondo si è sdoppiato. Così, senza un motivo, senza preavviso. Le persone vicino a me sono diventate dei Picasso con tre occhi e due nasi. Quelle lontane andavano in giro con dei gemelli siamesi attaccati alla testa o alle spalle. I pali della luce e i cartelli stradali erano un groviglio d'acciaio cresciuto in mezzo ai marciapiedi. Al pronto soccorso non hanno sentito ragioni: ricovero immediato. Reparto neurologia, dove -incontrastata e confusa- regna la sacra trimurti: Fortecoideboli, Facciadipesce e Dottorbambino. Esami a non finire: sangue, urine, controlli oculistici, potenziali evocati visivi, risonanza, angiorisonanza, gadolinio in quantità, rachicentesi... Mai che qualcuno mi dicesse una parola chiara. Ho capito che la neurologia non è una scienza esatta. Procede per approssimazioni. Un paio di volte sono stati sul punto di dimettermi, salvo cambiare idea quando avevo ormai svuotato l'armadio e riempito la borsa. Domani dovrebbe essere il gran giorno.

La diagnosi ufficiale è "sospetta malattia demielinizzante". Significa "sclerosi multipla", ma non possono scriverlo finché il laboratorio non avrà confermato la positività al test delle bande oligoclonali. Ci vorrà ancora un po'. Io le bande oligoclonali non sapevo nemmeno che esistessero. Tranquilli: è solo il primo episodio. Non sto morendo. Non sono costretto su una carrozzina. Il secondo episodio si potrebbe verificare domani, tra un anno, tra venti. Oppure mai. Al momento ho solo la diplopia. E un forte mal di testa. Devo aspettare che il cortisone faccia effetto e poi tornerò alla mia solita, tranquilla e noiosissima vita.

FEBBRAIO
«Tranquillo, gioia, ancora un po' di pazienza e poi passa». Ormai sono cinque settimane che ci conosciamo, io e l'infermiera Johnstone. Passa? Davvero? Ne è sicura? Aveva giurato che non ci saremmo mai più rivisti. E invece eccoci qui. Da adesso in poi le proibisco di chiamarmi gioia quando mi dice una bugia, siamo intesi?

Ho riconquistato la mia scatola solo per una manciata di giorni. Il cortisone ha fatto effetto. La diplopia è scomparsa. Il mal di testa no. Il mal di testa è esploso. Si è esteso. Ha conquistato il trigemino, un occhio, un orecchio, le labbra, entrambe le arcate dentarie. IlFraStellino mi ha dovuto caricare su un taxi e via, di corsa, di nuovo in ospedale. Quando siamo arrivati in reparto ero un bagno di sudore, non riuscivo a stare in piedi, battevo i denti, iperventilavo, mancava poco che avessi le convulsioni. Facciadipesce ha commentato: «Non sono sintomi neurologici». Mavaffanculo! Come al solito, Fortecoideboli l'ha contraddetto: «Ricovero immediato: esami del sangue, tac e risonanza. Ora, subito, adesso».

Infermiera Johnstone, mi avete conficcato un ago in mezzo alle vertebre e avete estratto quello che c'era da estrarre. Non ho provato dolore. Solo una leggera pressione che aumentava mentre il liquor gocciolava nella provetta. Dopo qualche ora mi avete rimesso in piedi anche se non mi sentivo troppo bene. "E' colpa del cortisone" avete detto "non ti preoccupare". Mi avete pure dimesso sostenendo che appena la vista fosse tornata normale potevo ricominciare a correre e a spostare incudini in palestra. Non è colpa di nessuno se il foro della puntura lombare non si è richiuso. Succede in un caso su millemila. È sfiga: il foro resta aperto, il liquor continua a uscire, il cervello si appoggia sulle meningi. Nel dubbio, non sapendo scegliere fra due o tre diagnosi, mi avete trattato per qualsiasi cosa. Tre compresse di morfina e dieci flebo al giorno: antibiotici e antinfiammatori come se piovesse. Melius abundare quam deficere. Grazie mille, davvero.

Sorvoliamo su Facciadipesce che non vedendomi migliorare si è giocato la carta della depressione da diagnosi: e via col valium in vena seguito da un cocktail antiansia&depressione che mi porterò avanti per almeno due mesi. Sorvoliamo pure sul povero Dottorbambino, reo confesso di aver eseguito la procedura incriminante e quindi confinato a vita fuori dalla mia stanza. L'ho rivisto soltanto ieri in corridoio, quando per la prima volta ho rimesso i piedi a terra.

Sto da schifo, ma tra qualche ora me andrò via da questo reparto e da questo casino. Dopo acceso dibattito, Fortecoideboli si è arreso: sul foglio di dimissione ha dovuto scrivere "Sindrome da ipotensione liquorale iatrogena".

MARZO-APRILE
Ogni volta che vado all'Ikea resto imbambolato davanti a quei marchingegni con cui testano le poltrone Poäng e i materassi Sultan. Suppongo che la brandina Sandvika non sia mai stata sottoposta a test altrettanto accurati, altrimenti avrebbero ritenuto troppo pericoloso produrla.

Non potendo tornare nella scatola, e non volendo essere imprigionato nel castello di famiglia, il soggiorno di FraStellino è stato eletto a luogo di cura con assistenza sanitaria continua. A montare la guardia dall'alba al tramonto provvedono i genitori: uno, l'altra o -peggio ancora- in perenne litigio stereofonico, entrambi. La sera e nei weekend subentrano, a turno e in diverse combinazioni, Super, Effe, Lucifero e il padrone di casa.

Vista la mia passione per il marmo, forse non mi dovrei lamentare, ma due mesi spiaggiato su una branda Ikea sono una tortura degna dei Khmer Rossi. Peggio ancora se la vostra autonomia da alzati non supera la mezz'ora e l'unica posizione che vi procura sollievo è quella orizzontale. A proposito, dopo aver rotto un certo numero di doghe ed essere stato risucchiato da altrettante improvvise voragini, ho capito che per alzarsi dal giaciglio svedese bisogna muoversi con cautela, distribuendo il peso in maniera uniforme, come sulla superficie di un lago ghiacciato a primavera. Di sicuro i bambini scandinavi apprendono tale tecnica fin nell'utero, insieme alla ricetta per la marmellata di lamponi e alle istruzioni per macellare una balena, ma credo che noi mediterranei dovremmo essere eruditi a dovere prima dell'acquisto. Si raccomanda ulteriore cautela qualora decidiate di condividere l'accogliente lettino con un energumeno tatuato. In tal caso il primo che respira è fregato, anzi siete fregati tutti e due.

E siccome la fortuna è cieca, ma la sfiga ci vede benissimo, nemmeno quarantott'ore dopo aver riconquistato la libertà, è ricomparsa la diplopia. Perfetta per godersi il terremoto di Sendai, il centocinquantesimo della Repubblica e la Guerra in Libia come dei vecchi film in 3D senza gli occhialini di cartone bicolor in omaggio.

MAGGIO«Tranquillo, faccio in un attimo. Prometto che questa volta non sentirai niente».

Super mi ha prestato questo interminabile mattone francese che parla di esuli scappati dall'Europa Orientale, della Guerra d'Algeria e di una Parigi sospesa tra la fine degli anni '50 e l'inizio dei '60. La battuta ricorrente è "Sei vivo, non lagnarti, per te tutto è possibile".

Lo scenario è cambiato. Nessuna Trimurti. Nessuna infermiera Johnstone. Nessuna Madonnina all'Orizzonte. Nella città del Gran Premio l'Ospedale è grande e efficiente. L'ultima stanza in fondo al corridoio del settimo piano ospita un Club di inguaribili ottimisti.

C'è il paziente zero, quello che ha provato tutte le terapie dal 2004 in avanti e può raccontarti pregi e difetti di ciascuna e pure com'è la prima volta che attraversi la strada facendo girare le ruote di una carrozzina. C'è la mamma che mettendo una mano in tasca non sa dirti cosa stia toccando, se una moneta o un bottone, e non sembra tanto un problema finchè non ti mostra cosa succede quando non ti accorgi di aver appoggiato la mano su un ferro da stiro incandescente. C'è il ventenne che da luglio dello scorso anno ha già collezionato un paio di ricadute ed esorcizza la paura navigando su internet, tra blog, siti ufficiali e angoscianti video di punture lombari. C'è il quarantenne arrabbiato con Dio o con la sorte che se sta in disparte e non parla con nessuno. C'è la ragazza con le stampelle che al terzo giorno di cortisone ci ha stupiti come Lazzaro con un clamoroso Alzati&Cammina seguito da applausi ed inchino. Ci sono io col mio libro da un lato e l'infermiera Elena dall'altro. E anche se non mi chiama gioia e con gli spilloni del vodoo non se la cava bene come la mia giamaicana burrosa, le sorrido lo stesso, a mo' di incoraggiamento.

Non esistono cure per la SM. Soltanto terapie che ne rallentano il progresso. E il cortisone per gli episodi acuti. Ma, in fondo, perchè lagnarsi? Per noi tutto è possibile. Se ci va, una sera di maggio, possiamo anche imbottirci di analgesici e festeggiare con altri settantamila incorreggibili davanti alla neonata Moschea di Sucate (con la segreta speranza che uno zingaro tossicomane figlio di lesbiche, nato in una casa occupata e cresciuto nei centri sociali passi di là e ci tolga il malocchio, ça va sans dire).

GIUGNO
Test dell'incrocio
Guarda a sinistraGuarda davantiGuarda a destraRiassumendo.

Ho un leggerissimo problema neurologico. Capita. Sono cinque mesi che convivo con il padre di tutti i mal di testa. È sfiga. Non posso correre né pedalare. La palestra è momentaneamente off-limits. Se provo a sollevare le borse della spesa o a fare le scale mi sento peggio. Ho rinunciato alla Stramilano, alla City Marathon e al Camino di Santiago (se ne riparla l'anno prossimo). Ho passato così tanto tempo nei tubi della risonanza che sto contemplando una carriera da sommergibilista. Sono tornato a vivere nella scatola e a sognare sul marmo. L'ultimo round di cortisone non ha sortito effetti: se guardo verso destra, qualsiasi cosa oltre la portata della mia mano ha un aspetto un po' confuso (finalmente una buona scusa quando non riconosco la gente per strada). Mi hanno prescritto una nuova droga contro il dolore: non funziona ma mi mette KO per 10-14 ore. C'è un sacco di gente che mi è stata accanto in questi mesi e a cui devo dire grazie. La prossima volta che aggiorno il mio profilo su gaydar, devo ricordarmi di marcare la casella S/M.

E voi? Fatemi il riassunto delle vostre vite da gennaio in poi che non ho il coraggio di leggere qualche centinaio di post arretrati.

21 commenti:

  1. bentornato milanese con la mamma collezionista di piatti!

    ok, ora sei il mio supereroe. e credo lo resterai a lungo! e considera che io non ce l'ho mai avuto un supereroe mio. a parte Mandela all'università. insomma te la batti con Mandela... vedi un po' te..

    una cosa che posso ben capire è il mal di testa.. che passi presto e ti lasci la testa leggera e bionda. una cosa sola non ho capito: s/m sta per small-medium o per single/married o per superman/mandrake?

    io tuttapposto, via. un trasloco nella nostra seconda casa. i miei in visita perenne che mi fanno impazzire litigando a tre stanze di distanza. la quasi fine del settimo anno di matrimonio. una dieta omeopatica in corso. l'europride che si avvicina. tutte cazzate,e si va avanti.

    RispondiElimina
  2. Oscar, i tuoi in visita perenne? Queste si che sono sfighe... Io non sopravviverei!!

    It, l'immagine più bella: tu e Lucifero sulla brandina Ikea... :-)

    Bentornato It!

    RispondiElimina
  3. non ho un blog, quindi nessun post che racconti pezzi la mia vita.
    Ho iniziato a leggere, poi ho interrotto perchè mi ero spaventata, poi ho ricominciato di nuovo.
    Questo post è meraviglioso, semplicemente.
    Mi viene voglia di mandarti un grande bacio, posso?

    Ho momentaneamente abbandonato l'account google e nick vari (andrea o nena), e sono laura e basta.

    RispondiElimina
  4. La Nonna ed Ominona ti danno un grandissimo abbraccio di bentornato.

    RispondiElimina
  5. Ho fatto bene a mantenere il tuo blog tra i preferiti...ogni volta che lo aprivo speravo di tornare a leggere qualcosa di tuo, con lo stile e l'ironia che ti contraddistinguono.
    Tra 9 giorni correrò la mia seconda Monza Resegone: al rifugio degli alpinisti monzesi mi piacerebbe in futuro tornarci di corsa insieme a te, se troveremo un altro pazzo che ama questo tipo di corse.
    Grazie per quanto hai scritto e per aver avuto voglia e coraggio di condividere il tutto.
    Un abbraccio.
    Ale

    RispondiElimina
  6. Oscar: Credo che s/m sia la sclerosi multipla con i chaps e la cinghia di pelle borchiata a tracolla. Ma i tuoi sono a tre stanze di distanze perchè hai comprato l'appartamento accanto al loro o perchè la nuova magione ha ben tre stanze, salone doppio, cucina e pruriservizi?!?

    Enrico*, Laura, Perspa, Nonna & Ominona: Grazie, ma facciamoci un po' i fatti vostri... Novità? (@Nonna: vi siete fatti l'Ipad o ho letto male i log degli ultimi mesi?)

    AlePioli: Sai che tifo sempre per te (soprattutto perchè poi mi porti a fare certe pazzie). Quando hai voglia di pasta e pollo fammi uno squillo.

    RispondiElimina
  7. sei un fashion addicted, lo sapevo!
    appartamento accanto? preferisco vivere! come stanze ho contato anche il bagno e il balcone!

    RispondiElimina
  8. Anche io ho fatto bene a lasciare il tuo blog tra i miei pref di firefox !

    bentornato

    baci
    ciao

    RispondiElimina
  9. Caro, come forse già saprai dal lontano 1987 io ed Ominona siamo Apple addicted, ma gravemente. La vita trascorre sempre uguale: Ominona parte per conferenziare in Sud Africa ed io vado magari ad Oslo: siamo ben organizzati. Abbiamo deciso che la vita bucolica avrebbe attenuato gli stress professionali ed abbiamo venduto la casa yankee per comprare un fienile a Siena. Dopo la prima potatura dell'uliveto io ho ben chiaro il concetto che ODIO le piante. Ominona era incerta, così le ho lasciato il divertimento di dare il verderame ed adesso we are both on the same page. Se continuano questi entusiasmi ritengo plausibile che avremo moltissima legna per l'inverno ed un enorme terreno su cui ...fare un parcheggio a pagamento?
    Siccome quando ti dai una botta sui coglioni devi sempre dartene un'altra (son due apposta, no?) abbiamo anche preso il cane. Io non avevo molto tempo e quindi l'ha scelto Ominona, che stavolta si è superata, anzi pure doppiata. Sobria come sempre, ha optato per un mastino napoletano, una presenza discreta che ti allaga di bava.
    La salute prosegue a gonfie vele: Ominona fa costantemente i controlli per il suo melanoma ed io tengo d'occhio il mio tratto talassemico. La settimana scorsa era il tempo dei tagliandi e per ora si è sfangato. Not to steal your thunder, thou.

    Un bacio.

    RispondiElimina
  10. novità...novità...fammi pensare: in cerca di lavoro e preparando vari esami postlaurea. il che mi ha fatto scoprire che non sono per niente un essere umano multitasking e che mi servirebbe un obiettivo alla volta!
    e poi l'albero davanti alla mia finestra è pieno di ciliegie, questa è una grossa novità.
    e poi sto aspettando e cercando di crearmi delle chance per andare fuori dall'italia, anche se da un lato l'idea mi spaventa parecchio.
    e poi, ho avuto una cattiva notizia su una ragazzina che però poi adesso sta bene e allora ho stappato una bottiglia e ho brindato alla sua salute.
    Mi pare basta :)
    Laura

    RispondiElimina
  11. Ti voglio bene IT, visto che il Cammino di Santiago è rimandato al prossimo anno posso prenotarmi e venire con te? Per allora dovrei essere a posto.

    RispondiElimina
  12. di certo non mi aspettavo di rivederti su questo blog con simili tematiche.. comunque sono cose sfortunate della vita che purtroppo accadono e come vedi se non hai problemi di coronarie per il sovrappeso, ci sono altre 50mila patologie fastidiose con cui avere a che fare. comunque sia.. ti parlo da studente di medicina.. SM.. fastidiosa.. sei in fase assolutamente iniziale. è sempre stata una patologia internistica.. potrebbe essere, secondo ultime teorie, una patologia chirurgica. mai sentito parlare del professor Zamboni? secondo lui basta fare un eco-doppler per valutare la presenza di una stenosi (resitringimento) a livello carotideo che fisiopatologicamente determina un flusso cerebrale ridotto (anche se emodinamicamente a sezione minore corrisponde velocità maggiore) con permanenza prolungata di metalli quali il rame che è verosimilmente tossigeno con conseguente infiammazione e autoimmunità con demielinizzazione... che dire.. ora sai una cosa in più. nella mia scuola cagliaritana i miei professori sono dei luminari della sm che colpisce tante tante persone sarde.. secondo loro sono scemenze.. ma potrebbe anche voler dire che questa nuova teoria vada a cozzare con tutto il loro lavoro pluridecennale! ora che sai, puoi anche informarti meglio! efy

    RispondiElimina
  13. Oscar: Per me anche il pianerottolo vale come stanza.

    Anonimo: Grazie. Ma chi sei?

    La nonna: My thunder is there just to be stolen! Meglio il mastino napoletano che il chiwawa da borsetta. Mi pare di capire che la nuova piantagione è degna di Tara in Via col vento. A quando il primo raccolto e il primo mezzo litro di olio autoprodotto?

    Laura: Tranquilla, il multitasking è sopravvalutato: concentrati sulle ciliegie. Fuori dall'Italia dove?

    Macsi: Le iscrizioni sono aperte. Quando ci prendiamo il nostro tè? O magari un gelato?

    eFY!: Anche ilFraStellino mi aveva segnalato questa possibilità. Per il momento pare non debba ancora scegliere una terapia, quindi aspetto gli sviluppi (si dice anche che a fine anno arriverà l'interferone in pastiglia).

    RispondiElimina
  14. sì.. diciamo che l'interferone però lo danno quando la patologia sta evolvendo.. non ho mai capito sta questione.. secondo me non ha senso.. è come alcuni trial clinici.. dove per poter accedere devi avere un certo grado di patologia.. boh boh

    RispondiElimina
  15. ma come faccio ad essere avvisato quando ci sono aggiornamenti sul blog?!? uff mi sono perso il rientro!
    cmq mi prenoto anche io per il cammino di santiago l'anno prossimo ;-)

    RispondiElimina
  16. eFY!: La spiegazione è semplice: gli effetti collaterali dell'interferone sono immediati mentre il secondo episodio può arrivare dopo molto tempo. Quindi si preferisce rinviare il fastidio finché non è veramente necessario.

    BlackHole: Ho lasciato in giro tanti sassolini come Pollicino, se tu sei distratto non è colpa mia :-) (ti aggiungo alla lista dei partenti)

    RispondiElimina
  17. FranZa? Spagna? Inghilterra?
    Se dovessi agire d'istinto e di pancia direi Spagna per tanti motivi, però la scelta più saggia sarebbe andarsene verso su...

    p.s. Sono d'accordo con te: il pride napoletano 2010 vince per la partecipazione delle signore di mezza età in ciavatte e dei ragazzini :) (e per il mare alla fine!)

    laura

    RispondiElimina
  18. è colpa del lavoro che mi distrae dalle cose importanti

    RispondiElimina
  19. Ma It.... no come no stai bene ?
    Ma no non va bene.
    Mi spiace...ma soluzioni ?
    Mau

    RispondiElimina
  20. Scussa vista l'ansia scatenata dalla lettura della fine del tuo post non ho letto tutto l'inizio...
    l'ansia vola la comprensione di cosa stai attraversando scende. il risultato lo puoi leggere nel post precedente.
    Mi spiace.
    ( sapevo che facevo bene a stare in ansia perchè non ti facevi sentire nemmeno con mezzo post)
    Sono contento che ci siano delle persone che ti stanno affianco o con cui puoi rompere delle doghe ! Ti abbraccio tanto...
    Mau

    RispondiElimina



© itboy_76