SM - Episodio I: diplopia

Piccolo post di aggiornamento, con molti omissis e qualche censura, per i pochi che ancora non lo sapessero.

GENNAIO
Da vicino
Occhio destroOcchio sinistroInsieme

Da lontano
Occhio destroOcchio sinistroInsieme
«Tranquillo, gioia, adesso ti metto questa e poi non devi pensare più a niente». La torre di libri già letti oscilla pericolosamente ogni volta che le sue curve generose si infrangono sul comodino accanto al letto. Curiosamente, non c'è volume, nemmeno il più brutto, che non vanti una fascetta dai colori sgargianti con i complimenti di Antonio D'Orrico all'autore di turno. Otto libri in quattordici giorni. Sospetto che la vita di D'Orrico, critico letterario di Sette e del Corriere della Sera, si svolga più o meno così: una pila di testi da leggere, un'altra con quelli già letti, nessun pensiero per la testa se non quello di voltare pagina, una scatola di peccette già pronte -tutte necessariamente entusiastiche- da abbinare a una copertina piuttosto che all'altra, e l'infermiera Johnstone che si prende cura di lui, gli sistema la benda da pirata, gli infila un ago nel braccio, regola il flusso della flebo e gli augura il buongiorno con quella voce bruciata che ricorda Billie Holiday nei dischi graffiati di mio nonno.

"Questa" è soluzione fisiologica condita con abbondante cortisone. Così tanto che la notte non riesco a dormire, ho una fame assassina e ci sono momenti in cui anche il più sfigato dei portantini mi sembra uscito dal cast di Grey's Anatomy. Due settimane fa è successa una cosa strana: stavo attraversando la strada quando il mondo si è sdoppiato. Così, senza un motivo, senza preavviso. Le persone vicino a me sono diventate dei Picasso con tre occhi e due nasi. Quelle lontane andavano in giro con dei gemelli siamesi attaccati alla testa o alle spalle. I pali della luce e i cartelli stradali erano un groviglio d'acciaio cresciuto in mezzo ai marciapiedi. Al pronto soccorso non hanno sentito ragioni: ricovero immediato. Reparto neurologia, dove -incontrastata e confusa- regna la sacra trimurti: Fortecoideboli, Facciadipesce e Dottorbambino. Esami a non finire: sangue, urine, controlli oculistici, potenziali evocati visivi, risonanza, angiorisonanza, gadolinio in quantità, rachicentesi... Mai che qualcuno mi dicesse una parola chiara. Ho capito che la neurologia non è una scienza esatta. Procede per approssimazioni. Un paio di volte sono stati sul punto di dimettermi, salvo cambiare idea quando avevo ormai svuotato l'armadio e riempito la borsa. Domani dovrebbe essere il gran giorno.

La diagnosi ufficiale è "sospetta malattia demielinizzante". Significa "sclerosi multipla", ma non possono scriverlo finché il laboratorio non avrà confermato la positività al test delle bande oligoclonali. Ci vorrà ancora un po'. Io le bande oligoclonali non sapevo nemmeno che esistessero. Tranquilli: è solo il primo episodio. Non sto morendo. Non sono costretto su una carrozzina. Il secondo episodio si potrebbe verificare domani, tra un anno, tra venti. Oppure mai. Al momento ho solo la diplopia. E un forte mal di testa. Devo aspettare che il cortisone faccia effetto e poi tornerò alla mia solita, tranquilla e noiosissima vita.

FEBBRAIO
«Tranquillo, gioia, ancora un po' di pazienza e poi passa». Ormai sono cinque settimane che ci conosciamo, io e l'infermiera Johnstone. Passa? Davvero? Ne è sicura? Aveva giurato che non ci saremmo mai più rivisti. E invece eccoci qui. Da adesso in poi le proibisco di chiamarmi gioia quando mi dice una bugia, siamo intesi?

Ho riconquistato la mia scatola solo per una manciata di giorni. Il cortisone ha fatto effetto. La diplopia è scomparsa. Il mal di testa no. Il mal di testa è esploso. Si è esteso. Ha conquistato il trigemino, un occhio, un orecchio, le labbra, entrambe le arcate dentarie. IlFraStellino mi ha dovuto caricare su un taxi e via, di corsa, di nuovo in ospedale. Quando siamo arrivati in reparto ero un bagno di sudore, non riuscivo a stare in piedi, battevo i denti, iperventilavo, mancava poco che avessi le convulsioni. Facciadipesce ha commentato: «Non sono sintomi neurologici». Mavaffanculo! Come al solito, Fortecoideboli l'ha contraddetto: «Ricovero immediato: esami del sangue, tac e risonanza. Ora, subito, adesso».

Infermiera Johnstone, mi avete conficcato un ago in mezzo alle vertebre e avete estratto quello che c'era da estrarre. Non ho provato dolore. Solo una leggera pressione che aumentava mentre il liquor gocciolava nella provetta. Dopo qualche ora mi avete rimesso in piedi anche se non mi sentivo troppo bene. "E' colpa del cortisone" avete detto "non ti preoccupare". Mi avete pure dimesso sostenendo che appena la vista fosse tornata normale potevo ricominciare a correre e a spostare incudini in palestra. Non è colpa di nessuno se il foro della puntura lombare non si è richiuso. Succede in un caso su millemila. È sfiga: il foro resta aperto, il liquor continua a uscire, il cervello si appoggia sulle meningi. Nel dubbio, non sapendo scegliere fra due o tre diagnosi, mi avete trattato per qualsiasi cosa. Tre compresse di morfina e dieci flebo al giorno: antibiotici e antinfiammatori come se piovesse. Melius abundare quam deficere. Grazie mille, davvero.

Sorvoliamo su Facciadipesce che non vedendomi migliorare si è giocato la carta della depressione da diagnosi: e via col valium in vena seguito da un cocktail antiansia&depressione che mi porterò avanti per almeno due mesi. Sorvoliamo pure sul povero Dottorbambino, reo confesso di aver eseguito la procedura incriminante e quindi confinato a vita fuori dalla mia stanza. L'ho rivisto soltanto ieri in corridoio, quando per la prima volta ho rimesso i piedi a terra.

Sto da schifo, ma tra qualche ora me andrò via da questo reparto e da questo casino. Dopo acceso dibattito, Fortecoideboli si è arreso: sul foglio di dimissione ha dovuto scrivere "Sindrome da ipotensione liquorale iatrogena".

MARZO-APRILE
Ogni volta che vado all'Ikea resto imbambolato davanti a quei marchingegni con cui testano le poltrone Poäng e i materassi Sultan. Suppongo che la brandina Sandvika non sia mai stata sottoposta a test altrettanto accurati, altrimenti avrebbero ritenuto troppo pericoloso produrla.

Non potendo tornare nella scatola, e non volendo essere imprigionato nel castello di famiglia, il soggiorno di FraStellino è stato eletto a luogo di cura con assistenza sanitaria continua. A montare la guardia dall'alba al tramonto provvedono i genitori: uno, l'altra o -peggio ancora- in perenne litigio stereofonico, entrambi. La sera e nei weekend subentrano, a turno e in diverse combinazioni, Super, Effe, Lucifero e il padrone di casa.

Vista la mia passione per il marmo, forse non mi dovrei lamentare, ma due mesi spiaggiato su una branda Ikea sono una tortura degna dei Khmer Rossi. Peggio ancora se la vostra autonomia da alzati non supera la mezz'ora e l'unica posizione che vi procura sollievo è quella orizzontale. A proposito, dopo aver rotto un certo numero di doghe ed essere stato risucchiato da altrettante improvvise voragini, ho capito che per alzarsi dal giaciglio svedese bisogna muoversi con cautela, distribuendo il peso in maniera uniforme, come sulla superficie di un lago ghiacciato a primavera. Di sicuro i bambini scandinavi apprendono tale tecnica fin nell'utero, insieme alla ricetta per la marmellata di lamponi e alle istruzioni per macellare una balena, ma credo che noi mediterranei dovremmo essere eruditi a dovere prima dell'acquisto. Si raccomanda ulteriore cautela qualora decidiate di condividere l'accogliente lettino con un energumeno tatuato. In tal caso il primo che respira è fregato, anzi siete fregati tutti e due.

E siccome la fortuna è cieca, ma la sfiga ci vede benissimo, nemmeno quarantott'ore dopo aver riconquistato la libertà, è ricomparsa la diplopia. Perfetta per godersi il terremoto di Sendai, il centocinquantesimo della Repubblica e la Guerra in Libia come dei vecchi film in 3D senza gli occhialini di cartone bicolor in omaggio.

MAGGIO«Tranquillo, faccio in un attimo. Prometto che questa volta non sentirai niente».

Super mi ha prestato questo interminabile mattone francese che parla di esuli scappati dall'Europa Orientale, della Guerra d'Algeria e di una Parigi sospesa tra la fine degli anni '50 e l'inizio dei '60. La battuta ricorrente è "Sei vivo, non lagnarti, per te tutto è possibile".

Lo scenario è cambiato. Nessuna Trimurti. Nessuna infermiera Johnstone. Nessuna Madonnina all'Orizzonte. Nella città del Gran Premio l'Ospedale è grande e efficiente. L'ultima stanza in fondo al corridoio del settimo piano ospita un Club di inguaribili ottimisti.

C'è il paziente zero, quello che ha provato tutte le terapie dal 2004 in avanti e può raccontarti pregi e difetti di ciascuna e pure com'è la prima volta che attraversi la strada facendo girare le ruote di una carrozzina. C'è la mamma che mettendo una mano in tasca non sa dirti cosa stia toccando, se una moneta o un bottone, e non sembra tanto un problema finchè non ti mostra cosa succede quando non ti accorgi di aver appoggiato la mano su un ferro da stiro incandescente. C'è il ventenne che da luglio dello scorso anno ha già collezionato un paio di ricadute ed esorcizza la paura navigando su internet, tra blog, siti ufficiali e angoscianti video di punture lombari. C'è il quarantenne arrabbiato con Dio o con la sorte che se sta in disparte e non parla con nessuno. C'è la ragazza con le stampelle che al terzo giorno di cortisone ci ha stupiti come Lazzaro con un clamoroso Alzati&Cammina seguito da applausi ed inchino. Ci sono io col mio libro da un lato e l'infermiera Elena dall'altro. E anche se non mi chiama gioia e con gli spilloni del vodoo non se la cava bene come la mia giamaicana burrosa, le sorrido lo stesso, a mo' di incoraggiamento.

Non esistono cure per la SM. Soltanto terapie che ne rallentano il progresso. E il cortisone per gli episodi acuti. Ma, in fondo, perchè lagnarsi? Per noi tutto è possibile. Se ci va, una sera di maggio, possiamo anche imbottirci di analgesici e festeggiare con altri settantamila incorreggibili davanti alla neonata Moschea di Sucate (con la segreta speranza che uno zingaro tossicomane figlio di lesbiche, nato in una casa occupata e cresciuto nei centri sociali passi di là e ci tolga il malocchio, ça va sans dire).

GIUGNO
Test dell'incrocio
Guarda a sinistraGuarda davantiGuarda a destraRiassumendo.

Ho un leggerissimo problema neurologico. Capita. Sono cinque mesi che convivo con il padre di tutti i mal di testa. È sfiga. Non posso correre né pedalare. La palestra è momentaneamente off-limits. Se provo a sollevare le borse della spesa o a fare le scale mi sento peggio. Ho rinunciato alla Stramilano, alla City Marathon e al Camino di Santiago (se ne riparla l'anno prossimo). Ho passato così tanto tempo nei tubi della risonanza che sto contemplando una carriera da sommergibilista. Sono tornato a vivere nella scatola e a sognare sul marmo. L'ultimo round di cortisone non ha sortito effetti: se guardo verso destra, qualsiasi cosa oltre la portata della mia mano ha un aspetto un po' confuso (finalmente una buona scusa quando non riconosco la gente per strada). Mi hanno prescritto una nuova droga contro il dolore: non funziona ma mi mette KO per 10-14 ore. C'è un sacco di gente che mi è stata accanto in questi mesi e a cui devo dire grazie. La prossima volta che aggiorno il mio profilo su gaydar, devo ricordarmi di marcare la casella S/M.

E voi? Fatemi il riassunto delle vostre vite da gennaio in poi che non ho il coraggio di leggere qualche centinaio di post arretrati.